17 aprilie - Ziua Internaţională a Hemofiliei

În fiecare an, pe 17 aprilie, este Ziua Internaţională a Hemofiliei. Este o zi dedicată celor afectaţi de această boală ce face parte din categoria bolilor rare. În România, numărul celor care cunosc semnificaţia acestei zile este foarte mic. În fond, se estimează că numărul românilor care suferă de hemofilie nu depăşeşte 2.000 persoane, majoritatea fiind copii şi tineri.

Problema bolnavilor cu talasemie (o boală hematologică ereditară a sângelui) şi hemofilie (o boală ereditară ce constă într-o predispoziţie spre hemoragie) a fost dezbătută de nenumărate ori de asociaţiile care-i reprezintă. Lipsa fondurilor a fost principala lor nemulţumire, astfel încât bolnavii au avut, ani la rând, de suferit.

Bugetul pentru Programul naţional de talasemie şi hemofilie creşte în 2014 cu 40%, ajungând la 65,16 milioane de lei, iar din 2015 vor fi licitaţii centralizate, a anunţat, luni, 14 aprilie, ministrul sănătăţii, Nicolae Bănicioiu, la conferinţa intitulată „Hemofilia este tratabilă: necesităţi şi strategii pentru asigurarea normalităţii”, organizată de Asociaţia Română de Hemofilie, Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Primăria Voluntari.

Primăria Voluntari, Asociaţia Română de Hemofilie şi Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România au semnat la 7 aprilie parteneriatul “Hemofilia, o prioritate de sănătate publică pentru autorităţile locale”. Acesta este primul parteneriat realizat între o autoritate locală - Primăria oraşului Voluntari şi asociaţiile de bolnavi cu hemofilie.

Parteneriatul are trei obiective principale: să atragă atenţia asupra problemelor cu care se confruntă bolnavii de hemofilie, să sensibilizeze opinia publică şi autorităţile naţionale cu privire la drepturile acestor pacienţi şi să informeze în legătură cu problemele cu care se confruntă pacienţii.

”În Voluntari sunt 39 de persoane care suferă de această boală. Este o cifră semnificativă, în condiţiile în care se estimează că numărul de bolnavi la nivel naţional este de 2.000", a spus primarul Florentin Costel Pandele, citat de ziarul "Viitorul ilfovean".

*

Despre hemofilie şi alte tulburări de sângerare

Hemofilia afectează unul din 10.000 de bărbaţi la nivel mondial. Este o boală care durează întreaga viaţă şi se manifestă printr-o tulburare genetică de sângerare caracterizată prin lipsa anumitor factori de coagulare. Persoanele cu hemofilie pot avea hemoragii interne necontrolate ca urmare a unei acţiuni aparent minore. Sângerările la nivelul articulaţiilor şi muşchilor cauzează dureri severe şi invaliditate. Hemoragiile organelor importante, cum ar fi creierul, pot provoca moartea. Cu un tratament şi o îngrijire adecvate, pacienţii cu hemofilie şi alte tulburări de sângerare rare pot trăi o viaţă normală.

Consorţiul European de Hemofilie

Consorţiul European de Hemofilie (EHC) reprezintă 44 de organizaţii naţionale de pacienţi din întreaga Europă, inclusiv toate cele 28 de state membre UE şi Turcia, cu hemofilie, boala von Willebrand şi alte tulburări rare de sângerare.

Având sediul în Bruxelles, EHC a lucrat mereu pentru a îmbunătăţi calitatea vieţii comunităţii pacienţilor fiind implicat activ în elaborarea politicilor UE şi naţionale de sănătate, promovarea drepturilor pacientului şi a aspectelor etice, ameliorarea şi accesul la diagnostic şi tratament, asigurarea furnizării adecvate a factorului de siguranţă concentrat, monitorizarea evoluţiilor la nivel naţional şi european, stimularea cercetării în toate domeniile legate de hemofilie şi alte tulburări rare de sângerare şi oferindu-le membrilor săi orice alt suport necesar.

EHC colaborează cu Federaia Mondială de Hemofilie (WFH), recunoscută de Organizaţia Mondială a Sănătăţii (WHO) din 1969, şi cu Asociaţia Europeană pentru Hemofilie şi Tulburări de Coagulare (EAHAD).

Asociaţia Română de Hemofilie

Asociaţia Română de Hemofilie (ARH) reprezintă interesele tuturor pacienţilor cu hemofilie şi boala von Willebrand din ţara noastră, fiind singura organizaţie de pacienţi din România recunoscută şi afiliată ca membru cu drepturi depline în cadrul Federaţiei Mondiale şi a Consorţiului European de Hemofilie. Cu o experienţă de peste 20 de ani, ARH este prima asociaţie din România creată, organizată şi condusă de pacienţii cu hemofilie din toată ţara, care a pornit lupta pentru binele persoanelor cu hemofilie şi este recunoscută pe plan internaţional.

Asociaţia are filiale în Bucureşti, Iaşi, Cluj-Napoca, Târgu Jiu, Sfântu - Gheorghe, Covasna şi Timişoara.

Asociaţia Naţională a Hemoliticilor

Asociaţia Naţională a Hemoliticilor (ANHR) a fost infiinţată în anul 1994 şi este o asociaţie non-guvernamentală, fără scop patrimonial care desfăşoară activităţi de promovare şi protejare a intereselor comune ale bolnavilor de hemofilie, activităţi de asigurare a integrării socio-profesionale a acestora.

Federaţia Internaţională de Hemofilie

Federaţia Internaţională de Hemofilie (World Federation of Hemophilia) a fost înfiinţată în anul 1963, de Frank Schnabel, un om de afaceri de succes din Montreal, născut cu hemofilie tip A, forma severă. Iniţial, Federaţia era compusă din şase organizaţii naţionale de pacienţi, la care li s-au alăturat rapid altele, ajungand în prezent la un număr de peste 100 asociaţii naţionale de pacienţi, printre care se numara şi Asociaţia Romana de Hemofilie. Misiunea Federaţiei se îndreapta spre îmbunataţirea şi susţinerea asistenţei medicale pentru persoanele cu hemofilie din întreaga lume. Ziua Internţională a Hemofiliei a fost stabilită în 1989. Federaţia Internaţională de Hemofilie a ales data de 17 Aprilie în onoarea fondatorului Federaţiei, Frank Schnabel, născut la această dată.

Surse: http://www.wfh.org/, http://www.hemofilic.ro/, http://www.hemofilie.ro/, http://www.viitorulilfovean.ro/, http://www.gandul.info/

Ada Ionescu

Share